CARTA DEL LECTOR
Buenos días, mi carta es para transmitir una desagradable situación vivida. Tengo una hija a la que por alguna razón todos conocen, padece una enfermedad genética, esas llamadas poco frecuentes.
Nació normal, a los cuatro años y medio comenzó a caerse para un costado y me decía que tenía hormiguitas en sus manitos. La lleve al médico y después de mucho peregrinar se descubre que tiene un tumor intra dural que comprimía la medula. Rápidamente en un lapso de unos días fue operada en el Instituto Fleni de Buenos Aires.
En meses volvió una lordosis cervical con otro tumor, hubo que hacerle un injerto óseo en columna cervical y una artrodesis anterior y posterior con placas de titanium y tornillos facetarios.
Al cabo de unos meses, de nuevo a quirófano para otra intervención de columna, mi hija paso unas cirugías de 10 hs cada una, una invasión en su cuerpito espantosa, eran agresivas, pero gracias a dios conto y cuenta con excelentes profesionales; les comento esto porque quiero que me entiendan el porqué de mi carta.
A los 5 años vi en una entrevista al defensor del pueblo de la nación, quien me aconsejo por el certificado de discapacidad, era un derecho para ella, sé que no es agradable para mi hija y para una madre tener un hijo con una discapacidad. Mi hija fue creciendo y cada 4 años lo fui renovando, a dicho certificado.
Su enfermedad está entre las 12 enfermedades raras, es von reklinawsen, neurofibromatosis 2, es largo de definir con palabras, porque hay con distintos síndromes, todos los meses va a control a veces mas esporádicos y otras no tanto, le hacen potenciales auditivos, somato sensitivos de cuatro miembros, también visuales, polisomnografia con oximetría, resonancias magnéticas cada 4, 6 meses y un año, depende de su estado, de cerebro y de columna ,estudios de tomografía de riñón, ya que tiene glándula renal izquierda de mayor tamaño, también estudios endocrinólogos, espaciados.
En fin, todo lo que su enfermedad requiere, ella hizo la escuela primaria, muy poco debido a su salud, curso libre 6to grado y tuvo una maestra en casa. Actualmente está cursando en colegio normal 1 año, como alumna integrada, ama estudiar pero le cuesta mucho.
Ayer fui hacer la renovación del certificado, lleve todas las historias clínicas, estudios etc, cuando me llamaron no pude ni hablar, la Dra. que estaba a cargo de ver los estudios no los miro, le pregunto a mi hija si caminaba, ella le contesto tímidamente y con un dejo de vergüenza que si que caminaba, entonces nos respondió que iba a llamar a Santa Rosa para ver si a mi hija le renovaban el certificado, porque su enfermedad no le impedía nada, que volviera un jueves con la nueva resonancia.
Mi hija tiene dos imágenes en el cerebelo, y una imagen de astrcitoma polocitico en bulbo raquídeo, lesión expansiva de columna. También se me dijo que ella conocía de esa enfermedad.
Lo que estoy indignada es por la liviandad que se tratan estos casos, ella tiene limitaciones en sus actividades. Desde los 5 años no pudo hacer su infancia normal, en pocos días cumple 16 años, amo a mi hija es todo para mí.
Mande un email a Santa Rosa a la parte donde se tramitan estos certificados, estoy esperando respuestas. Yo pregunto si se tiene que estar en silla de ruedas, o no sé que mas para acceder a un certificado. Creo que con solo tener una enfermedad que hasta hoy no tiene cura ni tratamientos, y tener una limitación de por vida, tendrían que acceder al beneficio que por ley les corresponde.
Los saluda Mabel Suarez
DNI 13317256