Jorge Rodríguez es el único pampeano que sufre esta enfermedad, que le provoca una disminución considerable en su fuerza, lo que le impide trabajar y le dificulta desplazarse. La única solución es una operación que podrían realizarle en Cuba y una recuperación de aproximadamente 3 años, en los que deberá volver a aprender a hablar, comer y caminar. Actualmente afronta varios tratamientos que, pese a tener SEMPRE, le insumen un gasto de más de 2 mil pesos por mes y la única ayuda es su mujer, quien tiene una pensión por discapacidad. Durante cuatro meses más cobrara su sueldo completo (5.500 pesos) y luego pasara a percibir el 50 %, lo que aún complicará más su situación. Nª de cuenta: 1027120/5 (Banco de La Pampa)
En octubre de 2013 Rodríguez comenzó a sentir adormecimientos en su brazo izquierdo, por lo que se hizo tratar en la ciudad sin conseguir resultados. Luego viajo a Buenos Aires donde, tras pasar por varios institutos de salud, filamento le diagnosticaron el mal de Chiari, que según explicó a infopico.com “es la estrangulación del cerebelo, que se inserta en el agujero de la médula y no deja pasar el líquido encefálico, por ello uno va perdiendo fuerza de a poco hasta que llega el momento que te deja totalmente sin fuerza”.
“En el país somos 40.000 los que tenemos Chiari, el 80 % son niños debido a la mala alimentación de las madres durante la gestación, principalmente en el norte del país. Adultos somos el 12 %, principalmente por estrés”, agregó.
El hombre, que trabaja como portero en la Escuela N° 84, informó que es “el único que hay en La Pampa con Chiari. Es una enfermedad dolorosa, lenta y que te va matando de a poquito, primera una mitad del cuerpo, después la otra. Yo estoy con tratamiento psiquiátrico, psicológico, quinesiológico, fisioterapéutico y clínico”.
La única salida viable para esta enfermedad “es la operación, es una práctica donde te operan el tronco del cráneo y la médula, te reconstruyen el anillo que separa el cerebelo de la columna y te ponen una plaqueta de platino en el cráneo”.
“Lo que tengo que hacer es primero ponerme bien física y mentalmente, porque después al recuperación anda alrededor de los tres años. Tenés que volver a aprender a caminar, a comer, a hablar, necesitas estímulos, todo como un bebe de vuelta, es un renacer de nuevo, es lo más duro, por eso me estoy tratando todas las semanas con psicólogo”, comentó.
Lamentó el entrevistado que solo haya un puñado de especialistas y están en Buenos Aires, al igual que los centros de diagnostico especializados, por lo que habitualmente debe viajar para controlarse y realizarse estudios costosos, que solo son cubiertos de forma parcial por SEMPRE, por lo que debe abonar la diferencia. “Yo estoy pagando entre 2.000 y 2.500 pesos por mes de los estudios que me hacen”, precisó.
Jorge agradeció la ayuda desinteresada de vecinos, conocidos, referentes sociales y asistentes sociales que han colaborado para que pueda cumplir su tratamiento o desplazarse, ya que puede caminar poco y necesita movilizarse todos los días en remise para tratarse y pagar los pasajes a Buenos Aires, ya que solo recibe una ayuda de 500 pesos de SEMPRE.
En cuanto a lo laboral, el vecino contó que es empleado de la provincia bajo la Ley N° 643 –cobra alrededor de 5.500 pesos mensuales- y que “por cuatro meses me pagan el total del sueldo, me lo dijeron en una junta médica esta semana, para cubrir los 700 y pico de días que te dan por enfermedad, después me dan el 50 % del sueldo”, lo que agravará su situación.
Por ello informó que abrió “una cuenta en el Banco Pampa, tengo una urna en De León y otra en CORPICO. Le agradezco a todo aquel que colaboro, con lo que ha podido poner de corazón”.
“He llegado a viajar a Buenos Aires con 70 pesos nomas para la tarjeta SUBA –para el subterráneo y los colectivos-. He ido pensando que iba y volvía y llegue a estar 21 días, lo mínimo una semana. Yo desde donde estoy en el hotel donde paga SEMPRE a donde me atienden tengo 2 horas de colectivo, o sea que el gasto lo tenés y a lo mejor te hacen ir dos veces por día”, señaló.
Al ser consultado si buscó ayuda del Estado respondió que sí, pero “lo que pasa es que todos se lavan las manos, me dicen que tengo SEMPRE, pero sabemos que es como todas las obras sociales, te cubren solo un porcentaje”.
Al cierre de la entrevista informó que el próximo 5 de mayo deberá ir a Capital Federal donde se le repetirán los estudios con los que se le diagnosticó el Chiari, además de otras evaluaciones de rutina. Si todo está bien, posiblemente le den fecha para operarse, sino deberá esperar seis meses. “No se sabe si se va a hacer acá o en Cuba, porque eso es según como responda el organismo mío”, finalizó.