\ufeff<\/p>\n
CARTA DEL LECTOR<\/strong> Naci\u00f3 normal, a los cuatro a\u00f1os y medio comenz\u00f3 a caerse para un costado y me dec\u00eda que ten\u00eda hormiguitas en sus manitos. La lleve al m\u00e9dico y despu\u00e9s de mucho peregrinar se descubre que tiene un tumor intra dural que comprim\u00eda la medula. R\u00e1pidamente en un lapso de unos d\u00edas fue operada en el Instituto Fleni de Buenos Aires.<\/p>\n En meses volvi\u00f3 una lordosis cervical con otro tumor, hubo que hacerle un injerto \u00f3seo en columna cervical y una artrodesis anterior y posterior con placas de titanium y tornillos facetarios.<\/p>\n Al cabo de unos meses, de nuevo a quir\u00f3fano para otra intervenci\u00f3n de columna, mi hija paso unas cirug\u00edas de 10 hs cada una, una invasi\u00f3n en su cuerpito espantosa, eran agresivas, pero gracias a dios conto y cuenta con excelentes profesionales; les comento esto porque quiero que me entiendan el porqu\u00e9 de mi carta.<\/p>\n A los 5 a\u00f1os vi en una entrevista al defensor del pueblo de la naci\u00f3n, quien me aconsejo por el certificado de discapacidad, era un derecho para ella, s\u00e9 que no es agradable para mi hija y para una madre tener un hijo con una discapacidad. Mi hija fue creciendo y cada 4 a\u00f1os lo fui renovando, a dicho certificado.<\/p>\n Su enfermedad est\u00e1 entre las 12 enfermedades raras, es von reklinawsen, neurofibromatosis 2, es largo de definir con palabras, porque hay con distintos s\u00edndromes, todos los meses va a control a veces mas espor\u00e1dicos y otras no tanto, le hacen potenciales auditivos, somato sensitivos de cuatro miembros, tambi\u00e9n visuales, polisomnografia con oximetr\u00eda, resonancias magn\u00e9ticas cada 4, 6 meses y un a\u00f1o, depende de su estado, de cerebro y de columna ,estudios de tomograf\u00eda de ri\u00f1\u00f3n, ya que tiene gl\u00e1ndula renal izquierda de mayor tama\u00f1o, tambi\u00e9n estudios endocrin\u00f3logos, espaciados.<\/p>\n En fin, todo lo que su enfermedad requiere, ella hizo la escuela primaria, muy poco debido a su salud, curso libre 6to grado y tuvo una maestra en casa. Actualmente est\u00e1 cursando en colegio normal 1 a\u00f1o, como alumna integrada, ama estudiar pero le cuesta mucho.<\/p>\n Ayer fui hacer la renovaci\u00f3n del certificado, lleve todas las historias cl\u00ednicas, estudios etc, cuando me llamaron no pude ni hablar, la Dra. que estaba a cargo de ver los estudios no los miro, le pregunto a mi hija si caminaba, ella le contesto t\u00edmidamente y con un dejo de verg\u00fcenza que si que caminaba, entonces nos respondi\u00f3 que iba a llamar a Santa Rosa para ver si a mi hija le renovaban el certificado, porque su enfermedad no le imped\u00eda nada, que volviera un jueves con la nueva resonancia.<\/p>\n Mi hija tiene dos im\u00e1genes en el cerebelo, y una imagen de astrcitoma polocitico en bulbo raqu\u00eddeo, lesi\u00f3n expansiva de columna. Tambi\u00e9n se me dijo que ella conoc\u00eda de esa enfermedad.<\/p>\n Lo que estoy indignada es por la liviandad que se tratan estos casos, ella tiene limitaciones en sus actividades. Desde los 5 a\u00f1os no pudo hacer su infancia normal, en pocos d\u00edas cumple 16 a\u00f1os, amo a mi hija es todo para m\u00ed.<\/p>\n Mande un email a Santa Rosa a la parte donde se tramitan estos certificados, estoy esperando respuestas. Yo pregunto si se tiene que estar en silla de ruedas, o no s\u00e9 que mas para acceder a un certificado. Creo que con solo tener una enfermedad que hasta hoy no tiene cura ni tratamientos, y tener una limitaci\u00f3n de por vida, tendr\u00edan que acceder al beneficio que por ley les corresponde.<\/p>\n Los saluda Mabel Suarez \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \ufeff CARTA DEL LECTORBuenos d\u00edas, mi carta es para transmitir una desagradable situaci\u00f3n vivida. Tengo una hija a la que por alguna raz\u00f3n todos conocen, padece una enfermedad gen\u00e9tica, esas llamadas poco frecuentes. Naci\u00f3 normal, a los cuatro a\u00f1os y medio comenz\u00f3 a caerse para un costado y me dec\u00eda que ten\u00eda hormiguitas en sus […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-9031","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-social"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/2010-2015.infopico.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9031","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/2010-2015.infopico.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/2010-2015.infopico.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2010-2015.infopico.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/2010-2015.infopico.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=9031"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/2010-2015.infopico.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9031\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/2010-2015.infopico.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=9031"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/2010-2015.infopico.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=9031"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/2010-2015.infopico.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=9031"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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